Deut­sche Wach­komage­sell­schaft

Hil­fe und Unter­stüt­zung für Ange­hö­ri­ge von Betrof­fe­nen nach Schä­del-Hirn­ver­let­zung mit / ohne Koma oder Wach­ko­ma und danach

 

Es kann jeden in jedem Moment tref­fen: durch Unfall mit schwe­rer Ver­let­zung des Kop­fes Schlag­an­fall, Hirn­blu­tung, Sauer­stoff­man­gel durch Wie­der­be­le­bung nach Herz­in­farkt …– all­täg­li­che Risi­ken des Lebens eben“ erklärt Armin Nent­wig, Vor­sit­zen­der der deut­schen Wach­ko­ma Gesell­schaft. „Mit unse­rer Arbeit möch­ten wir dazu bei­tra­gen, dass von Schä­del-Hirn­ver­let­zun­gen mit/ohne Wach­ko­ma betrof­fe­ne, ihre Ange­hö­ri­gen, Lebens­part­ner und Freun­de sich über ihre Erfah­run­gen aus­tau­schen und wech­sel­sei­tig stär­ken und unter­stüt­zen.“

Der Bun­des­ver­band der Schä­del-Hirn­pa­ti­en­ten in Not setzt sich seit sei­ner Grün­dung 1990

dafür ein, schnell und unbü­ro­kra­tisch zu hel­fen, ers­te Infor­ma­tio­nen über das Krank­heits­bild zu geben und über Reha­bi­li­ta­ti­ons­an­ge­bo­te zu infor­mie­ren. Dabei ist das offe­ne Gespräch und Selbst­hil­fe in Grup­pen ein wich­ti­ger Aspekt des Ver­ban­des. Der Ver­ein ver­tritt bun­des­weit in allen Pha­sen die Betrof­fe­nen­in­ter­es­sen von Schä­del-Hirn­pa­ti­en­ten, Betrof­fe­nen mit Schä­del-Hirn-Trau­ma (SHT), Wie­der­be­leb­ten (Reani­mier­ten), Pati­en­ten mit schwe­rem Schlag­an­fall, Hirn­blu­tung usw., Pati­en­ten im Koma und Wach­ko­ma (Apal­li­sches Durch­gangs­syn­drom).

 

Wach­ko­ma – was ist das?

Wach­ko­ma, auch apal­li­sches Syn­drom genannt, ist eine in der Öffent­lich­keit wenig bekann­te, schwe­re Behin­de­rung. Die Betrof­fe­nen wir­ken wach, haben aber als Fol­ge einer schwe­ren Schä­di­gung des Gehirns aller Wahr­schein­lich­keit nach kein Bewusst­sein und kön­nen nur sehr ein­ge­schränkt ihre Umwelt wahr­neh­men und reagie­ren.

Eine uni­ver­sel­le Pfle­ge von Men­schen im Wach­ko­ma gibt es nicht, sie ändert sich mit dem Zustand des betrof­fe­nen Men­schen. In der Akut­pha­se auf der Inten­siv­sta­ti­on sind ande­re Maß­nah­men erfor­der­lich als in der anschlie­ßen­den Reha­bi­li­ta­ti­on oder in der Lang­zeit­ver­sor­gung. The­ra­pie und Pfle­ge unter­schei­den sich danach, in wel­chem Umfang der Betrof­fe­ne sei­ne Selbst­stän­dig­keit zurück­ge­win­nen konn­te.

 

Hil­fe für Pfle­ge­kräf­te und Ange­hö­ri­ge

Sowohl Pfle­ge­kräf­te als auch Ange­hö­ri­ge sind bei Per­so­nen im Wach­ko­ma in einer schwie­ri­gen Situa­ti­on und soll­ten sich „ent­las­ten­de Hil­fe“ holen, so die Deut­sche Wach­ko­ma-Gesell­schaft.

In Ein­rich­tun­gen kön­nen dies die Gesprä­che mit Kol­le­gen, Wech­sel bei der Ver­sor­gung, Team­ge­sprä­che und Super­vi­si­on sein. Für pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge zu Hau­se sind die Mög­lich­kei­ten ein­ge­schränk­ter.

In sol­chen Fäl­len hilft der Bun­des­ver­band der Schä­del-Hirn­pa­ti­en­ten in Not e.V.: Bei einer tele­fo­ni­schen Bera­tung in der Geschäfts­stel­le kön­nen Ent­las­tungs­plä­ne erar­bei­tet und Lösun­gen gefun­den wer­den. Oft hat der Bera­ter jedoch auch ein­fach ein offe­nes Ohr, was gera­de für Per­so­nen in aku­ten Schock-Situa­tio­nen ent­las­tend sein kann. Ande­re wich­ti­ge For­men der Unter­stüt­zung von Ange­hö­ri­gen sind das Wie­der­ho­len und Bestä­ti­gen eines vor­an­ge­gan­ge­nen ärzt­li­chen Auf­klä­rungs­ge­sprä­ches, even­tu­ell in ein­fa­che­ren Wor­ten, oder die Beglei­tung beim ers­ten Besuch.

Aber auch Gesprä­che unter Gleich­be­trof­fe­nen in regio­na­len Selbst­hil­fe­grup­pen hel­fen den Ange­hö­ri­gen, neu­en Mut zu fin­den. Die Deut­sche Wach­ko­ma Gesell­schaft betont des­halb auf ihrer Web­site, wie wich­tig es ist, „Hil­fe zur Selbst­hil­fe anzu­neh­men“, auch, weil sich „Resi­gna­ti­on unbe­wusst auf die Akti­vi­tät der Pfle­ge­per­son aus­wirkt und damit nega­ti­ve Aus­wir­kun­gen auf die Ent­wick­lung des Betrof­fe­nen hat“.

Der Bun­des­ver­band „Schä­del-Hirn­pa­ti­en­ten in Not e.V.“ (Deut­sche Wach­komage­sell­schaft)  hat zwi­schen­zeit­lich knapp 3.000 Mit­glie­der, wel­che in allen Berei­chen erfah­re­ne und aner­kann­te Gesprächs­part­ner sind. Der Ver­ein beschäf­tigt vier haupt­amt­li­che Mit­ar­bei­ter die in allen Fra­gen rund um Reha, Pfle­ge und The­ra­pie Aus­kunft geben, Hil­fe­stel­lun­gen anbie­ten und gera­de auch NEU-Betrof­fe­nen Unter­stüt­zung anbie­ten. Büro­zei­ten in der Bun­des­ge­schäfts­stel­le mit Bera­tungs­zen­tra­le sind: Mon­tag –Frei­tag von 09.00–17.00 Uhr.

 

Mit­ma­chen und Unter­stüt­zen

Nach über 25 Jah­re Arbeit gibt es bun­des­weit nun etwa 5.000 qua­li­fi­zier­te Früh­reha-Behand­lungs­bet­ten für Wach­ko­ma-Pati­en­ten. In der Zeit vor dem Wir­ken des Ver­eins gab es bun­des­weit nur 25 sol­cher Behand­lungs­bet­ten. Doch selbst die 5.000 rei­chen oft nicht aus – gera­de für Kin­der und Jugend­li­che gibt es regio­nal noch unter­ver­sorg­te Gebie­te und eine feh­len­de Ver­sor­gung. Auch die Bera­tung und För­de­rung der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tio­nen sind auf Unter­stüt­zung ange­wie­sen. Jeder Mensch, egal ob direkt, indi­rekt oder nicht betrof­fen, kann den „Ver­band der Schä­del-Hirn­pa­ti­en­ten in Not e.V.“ för­dern. Auf der Web­site www.schaedel-hirnpatienten.de kön­nen kos­ten­lo­se Lese­pro­ben der Wach­ko­ma-Fach­zeit­schrift des Ver­bands her­un­ter­ge­la­den wer­den, mit denen sich Inter­es­sier­te wei­ter infor­mie­ren kön­nen. Eben­falls sind dort Spen­den-Mög­lich­kei­ten zu fin­den.

Wenn Sie ger­ne Mit­glied wer­den möch­ten, sind die vier­tel­jäh­rig erschei­nen­de Fach­zeit­schrift „WACHKOMA und danach“ sowie eine Lis­te von Gleich­be­trof­fe­nen, Fach­ein­rich­tun­gen und Mög­lich­kei­ten zur Teil­nah­me an Tref­fen in der Jah­res­mit­glied­schaft in Höhe von 50 Euro inbe­grif­fen.

Bun­des­ver­band Schä­del-Hirn­pa­ti­en­ten in Not e.V-

Deut­sche Wach­komage­sell­schaft
Bay­reu­ther Str. 33
92224 Amberg
Tel.: 0 96 21 / 6 48 00
Fax: 0 96 21 / 6 36 63
beratung@schaedel-hirnpatienten.de

www.schaedel-hirnpatienten.de

 

Text: F. Mül­ler
Bild: freerangestock.com