Deutsche Wachkomagesellschaft
Hilfe und Unterstützung für Angehörige von Betroffenen nach Schädel-Hirnverletzung mit / ohne Koma oder Wachkoma und danach
„Es kann jeden in jedem Moment treffen: durch Unfall mit schwerer Verletzung des Kopfes Schlaganfall, Hirnblutung, Sauerstoffmangel durch Wiederbelebung nach Herzinfarkt …– alltägliche Risiken des Lebens eben“ erklärt Armin Nentwig, Vorsitzender der deutschen Wachkoma Gesellschaft. „Mit unserer Arbeit möchten wir dazu beitragen, dass von Schädel-Hirnverletzungen mit/ohne Wachkoma betroffene, ihre Angehörigen, Lebenspartner und Freunde sich über ihre Erfahrungen austauschen und wechselseitig stärken und unterstützen.“
Der Bundesverband der Schädel-Hirnpatienten in Not setzt sich seit seiner Gründung 1990
dafür ein, schnell und unbürokratisch zu helfen, erste Informationen über das Krankheitsbild zu geben und über Rehabilitationsangebote zu informieren. Dabei ist das offene Gespräch und Selbsthilfe in Gruppen ein wichtiger Aspekt des Verbandes. Der Verein vertritt bundesweit in allen Phasen die Betroffeneninteressen von Schädel-Hirnpatienten, Betroffenen mit Schädel-Hirn-Trauma (SHT), Wiederbelebten (Reanimierten), Patienten mit schwerem Schlaganfall, Hirnblutung usw., Patienten im Koma und Wachkoma (Apallisches Durchgangssyndrom).
Wachkoma – was ist das?
Wachkoma, auch apallisches Syndrom genannt, ist eine in der Öffentlichkeit wenig bekannte, schwere Behinderung. Die Betroffenen wirken wach, haben aber als Folge einer schweren Schädigung des Gehirns aller Wahrscheinlichkeit nach kein Bewusstsein und können nur sehr eingeschränkt ihre Umwelt wahrnehmen und reagieren.
Eine universelle Pflege von Menschen im Wachkoma gibt es nicht, sie ändert sich mit dem Zustand des betroffenen Menschen. In der Akutphase auf der Intensivstation sind andere Maßnahmen erforderlich als in der anschließenden Rehabilitation oder in der Langzeitversorgung. Therapie und Pflege unterscheiden sich danach, in welchem Umfang der Betroffene seine Selbstständigkeit zurückgewinnen konnte.
Hilfe für Pflegekräfte und Angehörige
Sowohl Pflegekräfte als auch Angehörige sind bei Personen im Wachkoma in einer schwierigen Situation und sollten sich „entlastende Hilfe“ holen, so die Deutsche Wachkoma-Gesellschaft.
In Einrichtungen können dies die Gespräche mit Kollegen, Wechsel bei der Versorgung, Teamgespräche und Supervision sein. Für pflegende Angehörige zu Hause sind die Möglichkeiten eingeschränkter.
In solchen Fällen hilft der Bundesverband der Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.: Bei einer telefonischen Beratung in der Geschäftsstelle können Entlastungspläne erarbeitet und Lösungen gefunden werden. Oft hat der Berater jedoch auch einfach ein offenes Ohr, was gerade für Personen in akuten Schock-Situationen entlastend sein kann. Andere wichtige Formen der Unterstützung von Angehörigen sind das Wiederholen und Bestätigen eines vorangegangenen ärztlichen Aufklärungsgespräches, eventuell in einfacheren Worten, oder die Begleitung beim ersten Besuch.
Aber auch Gespräche unter Gleichbetroffenen in regionalen Selbsthilfegruppen helfen den Angehörigen, neuen Mut zu finden. Die Deutsche Wachkoma Gesellschaft betont deshalb auf ihrer Website, wie wichtig es ist, „Hilfe zur Selbsthilfe anzunehmen“, auch, weil sich „Resignation unbewusst auf die Aktivität der Pflegeperson auswirkt und damit negative Auswirkungen auf die Entwicklung des Betroffenen hat“.
Der Bundesverband „Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.“ (Deutsche Wachkomagesellschaft) hat zwischenzeitlich knapp 3.000 Mitglieder, welche in allen Bereichen erfahrene und anerkannte Gesprächspartner sind. Der Verein beschäftigt vier hauptamtliche Mitarbeiter die in allen Fragen rund um Reha, Pflege und Therapie Auskunft geben, Hilfestellungen anbieten und gerade auch NEU-Betroffenen Unterstützung anbieten. Bürozeiten in der Bundesgeschäftsstelle mit Beratungszentrale sind: Montag –Freitag von 09.00–17.00 Uhr.
Mitmachen und Unterstützen
Nach über 25 Jahre Arbeit gibt es bundesweit nun etwa 5.000 qualifizierte Frühreha-Behandlungsbetten für Wachkoma-Patienten. In der Zeit vor dem Wirken des Vereins gab es bundesweit nur 25 solcher Behandlungsbetten. Doch selbst die 5.000 reichen oft nicht aus – gerade für Kinder und Jugendliche gibt es regional noch unterversorgte Gebiete und eine fehlende Versorgung. Auch die Beratung und Förderung der Selbsthilfeorganisationen sind auf Unterstützung angewiesen. Jeder Mensch, egal ob direkt, indirekt oder nicht betroffen, kann den „Verband der Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.“ fördern. Auf der Website www.schaedel-hirnpatienten.de können kostenlose Leseproben der Wachkoma-Fachzeitschrift des Verbands heruntergeladen werden, mit denen sich Interessierte weiter informieren können. Ebenfalls sind dort Spenden-Möglichkeiten zu finden.
Wenn Sie gerne Mitglied werden möchten, sind die vierteljährig erscheinende Fachzeitschrift „WACHKOMA und danach“ sowie eine Liste von Gleichbetroffenen, Facheinrichtungen und Möglichkeiten zur Teilnahme an Treffen in der Jahresmitgliedschaft in Höhe von 50 Euro inbegriffen.
Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V-
Deutsche Wachkomagesellschaft
Bayreuther Str. 33
92224 Amberg
Tel.: 0 96 21 / 6 48 00
Fax: 0 96 21 / 6 36 63
beratung@schaedel-hirnpatienten.de
Text: F. Müller
Bild: freerangestock.com
