Ich bin wirk­lich glück­lich, dass ich in Deutsch­land lebe. Hier gibt es viel Unter­stüt­zung für Fami­li­en mit Kin­dern, die eine Behin­de­rung haben. Aber es wird lei­der noch nicht genug getan. Erkenn­bar wird das auch dar­an, wie schwie­rig es ist, ein Per­sön­li­ches Bud­get durch­zu­set­zen. Und das, obwohl es in unse­rem Fall ein­fach per­fekt ist und sich damit ganz neue Mög­lich­kei­ten der Lebens­ge­stal­tung erge­ben.“

Sabi­ne Kolan­der lädt mit ihrer ruhi­gen Stim­me förm­lich zu einem gemein­sa­men ´Spa­zier­gang‘ durch ihr Leben ein. Das Schö­ne, das Trau­ri­ge, das Schmerz­haf­te, das Kämp­fe­ri­sche, ein­fach alles, was sie zu berich­ten hat, bewegt sich um den roten Faden ihres Lebens — die Lie­be zu Toch­ter Julia. Jede Sekun­de ihres Lebens in den ver­gan­ge­nen 20 Jah­ren ist eng mit ihr ver­wo­ben.

Es war zu Anfang nur ein dif­fu­ses Gefühl, dass irgend­et­was nicht stimm­te. Doch da in den ers­ten drei Lebens­mo­na­ten von Julia alles nor­mal ver­lief, schob ich die­ses Gefühl immer bei­sei­te. Dann tra­ten die ers­ten epi­lep­ti­schen Krämp­fe auf. Nicht nur immer stär­ker wer­dend, son­dern auch ihre Häu­fig­keit nahm schnell zu. Star­ke Medi­ka­men­te kamen zum Ein­satz, die als Neben­wir­kung immer dafür sorg­ten, dass Julia die Tage in ohn­machts­ähn­li­chem Schlaf ver­brach­te. Es dau­er­te noch eine gan­ze Wei­le, bis klar war, dass Julia an einem aty­pi­schen Rett-Syn­drom litt. Dabei han­delt es sich um eine tief­grei­fen­de Ent­wick­lungs­stö­rung, die durch eine Muta­ti­on am X-Chro­mo­som her­vor­ge­ru­fen wird. Jedes 10.000 Kind in Deutsch­land ist davon betrof­fen. Die Kin­der ent­wi­ckeln sich anfangs schein­bar nor­mal. Dann, nach einem Ent­wick­lungs­still­stand, ver­ler­nen sie wie­der vie­les, beson­ders das Spre­chen und den Gebrauch der Hand. Es fol­gen Stö­run­gen der Bewe­gungs­ko­or­di­na­ti­on, Sym­pto­me des Autis­mus und man­che haben auch eine geis­ti­ge Behin­de­rung.

Ich folg­te jedem ärzt­li­chen Rat­schlag, wand­te jede The­ra­pie­form an, die mir Fach­leu­te emp­fah­len, um alles nur mög­li­che für Julia zu tun. In den ers­ten zwei Jah­ren hat­te ich mit­un­ter das Gefühl, ich wür­de Julia zu Tode the­ra­pie­ren. Immer nur diens­tags bekam ich für ein paar Stun­den Hil­fe. Es gab gute Tage und auch Tage, wo ich nicht mehr wuss­te, wie es wei­ter gehen kann. Ich bin im christ­li­chen Glau­ben erzo­gen wor­den und mein Glau­be wur­de durch das Leben mit Julia noch stär­ker. Ich bin über­zeugt, dass Gott nur den Men­schen ein behin­der­tes Kind schenkt, die am Ende auch die Kraft dafür haben, es groß­zu­zie­hen.

Die Kraft, die benö­tigt wird, berührt aller­dings Grenz­be­rei­che. Des­halb hat­te ich auch immer im Hin­ter­kopf die Fra­ge: Was pas­siert, wenn ich umfal­le?

Der Wunsch, dass Julia bes­tens ver­sorgt und mög­lichst eigen­stän­dig ist, lös­te in mir den Wunsch nach einer Del­phin-The­ra­pie für mei­ne Toch­ter aus. Das war die rich­ti­ge Mög­lich­keit, um Julia aus ihrem autis­ti­schen Dasein und dem Dau­er­schlaf durch die Medi­ka­men­te her­aus ins Leben zu holen. Finan­zi­ell war das aller­dings unmög­lich für mich und mei­nen dama­li­gen Ehe­mann. Des­halb ent­schied ich, dass ich das mit Kuchen­ba­cken finan­zie­ren wer­de. Mein Mann glaub­te nicht dar­an. Ich schon! Ich setz­te mich mit Zei­tun­gen in Ver­bin­dung, die über mei­ne Akti­on und Julia berich­te­ten. Jedes Wochen­en­de back­te ich und ver­kauf­te den Kuchen im Gar­ten mit der Hil­fe von Freun­din­nen. Immer mehr Leu­te kamen und kauf­ten. Man­che bestell­ten sogar ihre Lieb­lings­ku­chen. Immer grö­ße­re Krei­se zog mei­ne Akti­on. Sogar ein Mund­art­ver­ein aus der Regi­on sam­mel­te für uns 1263 Euro. Nach zwei Jah­ren und sechs Mona­ten hat­ten wir das Geld zusam­men und flo­gen mit Julia nach Mia­mi zur Del­phin-The­ra­pie. Es war eine unglaub­li­che Erfah­rung, die ich spä­ter an glei­cher Stel­le, nach­dem ich mich von mei­nem Mann getrennt hat­te, mit einer deut­schen Schwimmthe­ra­peu­tin wie­der­hol­te. Wie nach­hal­tig die­se The­ra­pie war, zeigt auch, dass Julia noch heu­te die Lie­der, die dabei gespielt wur­den, über alles mag. Jede The­ra­pie sorg­te auf ihre Wei­se für Erfol­ge. Heu­te kann Julia an der Hand gehen und krab­beln. Vie­le hät­ten das damals für unmög­lich gehal­ten.

Die Dau­er­er­schöp­fung der ers­ten Jah­re und die­se fan­tas­ti­sche Erfol­ge, die durch die Groß­her­zig­keit vie­ler Mit­men­schen zustan­de gekom­men waren, sorg­ten dafür, dass ich das Wort Muss aus mei­nem Sprach­schatz strich. Ich muss die­ses oder jenes machen, hat­te ich frü­her immer gesagt. Jetzt sage ich nur noch: Ich wer­de die­ses oder jenes machen.

Damit Julia am nor­ma­len Leben teil­ha­ben konn­te, besuch­te sie einen inte­gra­ti­ven Kin­der­gar­ten und auch eine Schu­le mit Assis­tenz. Ich selbst bin Kin­der­gärt­ne­rin und das mit Leib und See­le. Da Julia stark schwan­ken­de Tages­for­men besaß, muss­te ich sie auch immer Mal wie­der mit in mei­nen Kin­der­gar­ten neh­men. Es war schön mit­zu­er­le­ben, wie die Kin­der Julia dort annah­men. Wie sie in ihrer Natür­lich­keit und ohne Berüh­rungs­ängs­te hal­fen oder Julia Din­ge reich­ten.

Wei­te­re Mei­len­stei­ne waren für mich die Kon­tak­te zu Bethel, einer Stif­tung, die sich für Men­schen ein­setzt, die auf Hil­fe, Unter­stüt­zung oder Assis­tenz ange­wie­sen sind, und der Kon­takt zur Eltern-Rett-Hil­fe. Beson­ders die­ser Ver­ein wur­de für mich zu einer erwei­ter­ten Fami­lie. Hier wur­de mir zum ers­ten Mal das Gefühl gege­ben, dass ich wäh­rend der Schwan­ger­schaft und auch danach nichts mit Julia falsch gemacht hat­te. Die Jah­re mit Schuld­ge­füh­len waren vor­bei, weil ich kei­ne Schuld­ge­füh­le zu haben brauch­te. Juli­as Schick­sal lag an einem Gen­de­fekt.

Um Julia von den star­ken Medi­ka­men­ten gegen die epi­lep­ti­schen Anfäl­le zu befrei­en, bekam sie einen Vagus­nerv-Sti­mu­la­tor ein­ge­setzt. Der Vagus­nerv ist der Zehn­te von zwölf Hirn­ner­ven. Das Sti­mu­la­ti­ons­ge­rät wird ähn­lich wie ein Herz­schritt­ma­cher implan­tiert. Ein Gene­ra­tor sen­det regel­mä­ßi­ge Impul­se an das Gehirn. Krämp­fe kön­nen so ver­hin­dert oder zumin­dest deut­lich gemil­dert wer­den.

2003 lern­te ich schließ­lich Uwe, mei­nen jet­zi­gen Lebens­ge­fähr­ten, wäh­rend einer Kur ken­nen. Er brach­te die Söh­ne Lucas und Vin­cent, die bei­de eine Stoff­wech­sel-Erkran­kung haben, mit in unser gemein­sa­mes Leben. Mein Sohn Frank, 26, ist jetzt schon selbst Vater einer süßen Toch­ter namens Marie-Sophie. Auch sie geht mit ihren 1,5 Jah­ren so wun­der­voll natür­lich mit Julia um. Es ist ein­fach wun­der­schön, dass das Gefühl Oma zu sein, ein Teil mei­nes Lebens gewor­den ist. Dass ich die­ses Gefühl zwi­schen­durch genie­ßen kann, habe ich dem Per­sön­li­chen Bud­get zu ver­dan­ken. Genau wie Spa­zier­gän­ge mit mei­nem Lebens­ge­fähr­ten. Für Außen­ste­hen­de mag es unglaub­lich klin­gen, aber 2017 sind wir das ers­te Mal seit 14 Jah­ren allei­ne ein paar Stun­den wan­dern gegan­gen. Vor der Zeit des Per­sön­li­chen Bud­gets wäre so etwas undenk­bar gewe­sen. 14 Jah­re lang waren wir nur auf Wegen und Stra­ßen unter­wegs gewe­sen, die auch für Juli­as Roll­stuhl geeig­net waren. Wer ein­mal einen Tag mit einem Roll­stuhl unter­wegs war, der weiß, wie wenig bar­rie­re­frei Deutsch­land ist. Ich kann es nicht in Wor­te fas­sen, wie mein Lebens­ge­fähr­te und ich uns gefühlt haben, als wir über Stock und Stein mar­schier­ten und dabei die Erfah­rung mach­ten, dass man sich die Sor­gen für ein paar Stun­den auch weg­wan­dern kann.

Zu den Sor­gen gehört aber nicht nur das Sor­gen um Julia, son­dern vor allem die vie­len Aus­ein­an­der­set­zun­gen mit Ämtern, Trä­gern und Kran­ken­kas­sen. Zwei gan­ze Jah­re dau­er­te es zum Bei­spiel, bis das Per­sön­li­che Bud­get end­lich geneh­migt war. Aber es hat sich gelohnt. Es ist das größ­te Wun­der für Juli­as Leben. Das größ­te Geschenk, das ihr gemacht wer­den konn­te. Sie hat über das Per­sön­li­che Bud­get Frei­zeit-Assis­ten­tin­nen. Sie sind so etwas wie Freun­din­nen für Julia. Sie sind damit etwas, was ich für Julia nie sein konn­te. Ich muss­te für Julia immer stark sein, immer für sie kämp­fen. Von den Ämtern und ande­ren Sach­be­ar­bei­tern wird man über­wie­gend im Stich gelas­sen. Selbst wenn die­se sehen, dass man psy­chisch fast am Ende ist. Nie­mand kommt einem ent­ge­gen und hilft ein­fach. Man bleibt immer in der Posi­ti­on des Bitt­stel­lers, obwohl Ämter doch dazu da sind, um zu hel­fen.

Es ist für uns alle ein­fach ein neu­es Leben. Plötz­lich sagt da jemand: ‘Ich fah­re mit Julia in den Zoo.´ Und auf ein­mal ist Zeit zum Wan­dern da, ist Zeit da, mei­ne Enkel­toch­ter zu sehen. Natür­lich hel­fen die Assis­ten­tin­nen Julia auch mal beim Duschen oder rei­chen ihr das Essen, aber es ist für mich als Mut­ter ein­fach herr­lich zu erle­ben, wenn sie mit Julia Aus­flü­ge wie mit einer Freun­din unter­neh­men. Ich hät­te nicht gedacht, dass ich das ein­mal hät­te erle­ben dür­fen.

Wir haben vie­le Kämp­fe für Julia aus­ge­foch­ten. Sehr vie­le! Auch wegen eines Anbaus. Irgend­wann war Julia ein­fach zu groß und schwer gewor­den. Ich schaff­te es ein­fach nicht mehr, sie stän­dig die Trep­pen hoch und run­ter zu tra­gen. Neun Mona­te dau­er­te es, bis wir end­lich einen Kre­dit für einen klei­nen Anbau beka­men, damit Julia im Erd­ge­schoss leben kann. Neun Mona­te, obwohl wir 80 Pro­zent Eigen­ka­pi­tal dafür besa­ßen.

Doch ich habe in mei­nem Leben gelernt, dass Wege dazu da sind, gegan­gen zu wer­den. Und ist ein Weg nicht begeh­bar, dann wird ein­fach ein ande­rer beschrit­ten. Schön ist es dann, wenn man auf die­sen Wegen Unter­stüt­zung fin­det. Von Men­schen, die Kuchen für einen guten Zweck kau­fen, von Men­schen, die zu Spen­den auf­ru­fen und von Men­schen, die einem bei der Durch­set­zung des eige­nen Per­sön­li­chen Bud­gets hel­fen. Dafür und für vie­les mehr emp­fin­de ich tie­fe Dank­bar­keit.“