Es ist ein Buch, das Trä­nen her­vor­ruft. Und es ist auch ein Buch, das das inne­re Lächeln berührt, weil es ein groß­ar­ti­ges Ver­mächt­nis ist. Ent­stan­den ist es auch aus vie­len tau­send E-Mails und Text­frag­men­ten, die Nina Zacher und ihr Ehe­mann, Karl-Heinz, im Lau­fe ihrer Erkran­kung an ALS (Amyo­tro­phe Late­ral­skle­ro­se) geschrie­ben hat­ten. Teil­wei­se sind sie sehr emo­tio­nal, teil­wei­se sind sie sehr ana­ly­tisch im Beschrei­ben, wie die Mus­kel­schwä­che zum kör­per­li­chen Ver­fall führt.

40.000 Men­schen ver­folg­ten auf Face­book regel­mä­ßig ihr Schick­sal, weil Nina Zacher sich nicht nur zum Gesicht aller ALS-Opfer in der Öffent­lich­keit mach­te, son­dern sich dar­über hin­aus ent­schie­den hat­te, ihre vier Kin­der in Offen­heit über ihre Krank­heit auf­zu­klä­ren und auf den damit ver­bun­de­nen Tod vor­zu­be­rei­ten. Ihr Ver­spre­chen dahin­ter:  Ich wer­de euch beglei­ten, auch wenn ich nicht mehr bei euch sein kann.

So ent­stand auch der Titel die­ses bewe­gen­den und erschüt­tern­den Buches, weil dar­in auch ein Brief an die klei­ne Lola ent­hal­ten ist: „Auf dei­nem Weg wer­de ich dich, auch wenn ich nicht mehr kör­per­lich vor­han­den bin, immer beglei­ten, das ver­spre­che ich dir. Suche dir einen schö­nen Stern am Him­mel aus, der beson­ders hell leuch­tet, auf dem wer­de ich sit­zen und dich beschüt­zen.“ Eini­ge Brie­fe die­ser Art sind in dem Buch ver­öf­fent­licht. Ande­re sind noch im Besitz von Karl-Heinz Zacher, der die Brie­fe an spe­zi­el­len Anläs­sen sei­nen Kin­dern im Auf­trag der Mut­ter über­ge­ben wird – zur Erst­kom­mu­ni­on, beim ers­ten Lie­bes­kum­mer, zum 18. Geburts­tag …

Seit zwei Jah­ren ist Nina Zacher nun schon tot. Da sei­ne Frau das Buch nicht mehr voll­enden konn­te, erfüll­te Karl-Heinz Zacher post­hum ihren Wunsch. Auch die ältes­te Toch­ter arbei­te­te mit, weil das Buch den jün­ge­ren Geschwis­tern in zehn Jah­ren ein beson­de­res Ver­mächt­nis sein wird. Genau wie die Stif­tung face­ALS, die Karl-Heinz Zacher im Mai 2017 ins Leben rief; in den ver­gan­ge­nen zwei Jah­ren hat er damit eini­ges bewe­gen kön­nen.

»ALS ist eine mons­trö­se Krank­heit, die bei mei­ner Frau ganz unauf­fäl­lig am Dau­men­mus­kel begann«, erläu­tert Karl-Heinz Zacher. »Von dort spran­gen die Sym­pto­me nach und nach auf alle Fin­ger über. Spä­ter war dann auch die ande­re Hand betrof­fen. Es folg­ten unzäh­li­ge medi­zi­ni­sche Unter­su­chun­gen, weil ALS über das Aus­schluss­ver­fah­ren dia­gnos­ti­ziert wird. Am Ende, wenn die Ärz­te nichts gefun­den haben, dann ist es ALS. Ins­ge­samt zog sich die Dia­gnos­tik über 22 Mona­te hin. Die­se Zeit war natür­lich nicht nur von der täg­li­chen Zunah­me kör­per­li­cher Ein­schrän­kun­gen geprägt, son­dern auch von einer star­ken psy­chi­schen Belas­tung. Schließ­lich bedeu­tet die Dia­gno­se ein Todes­ur­teil. Mit Beginn der Sym­pto­me beträgt die durch­schnitt­li­che Lebens­zeit noch drei bis fünf Jah­re. ALS ist bis heu­te nicht heil­bar und auch nicht behan­del­bar. Erschreckt hat­te mich dabei auch, dass mir eigent­lich nie­mand die­se Krank­heit genau erklä­ren konn­te. Gemein­sam mit mei­nem Nach­barn, einem Mole­ku­lar­bio­lo­gen und Prof. Chris­ti­an Schrei­ber, wel­cher acht Wochen nach mei­ner Frau auch an ALS starb, haben wir begon­nen, inter­na­tio­nal enge Kon­takt in der For­schung, der Wis­sen­schaft und der Phar­ma­in­dus­trie zu knüp­fen, um das in der Zukunft zu ändern. Dar­aus ent­wi­ckel­ten sich inter­es­san­te Ansät­ze, die das Immun­sys­tem als Ver­ur­sa­cher in den Fokus rücken. Mit der von mir ins Leben geru­fe­nen Stif­tung »face­ALS« wur­de eine kli­ni­sche Stu­die dazu initi­iert. Wir sind sehr stolz dar­auf, dass wir so vie­le renom­mier­te Part­ner dafür gewin­nen konn­ten. Unser ers­tes Ziel dabei ist es, im Bereich der früh­zei­ti­gen Dia­gno­se etwas bewe­gen zu kön­nen, um die qual­vol­le Zeit zwi­schen Ver­dacht und kla­rer Dia­gno­se zu ver­kür­zen. In die­ser Zeit schwe­ben die Erkrank­ten zwi­schen Hof­fen und Ban­gen und lei­den extrem dar­un­ter. Lang­sam kris­tal­li­sie­ren sich auch schon ers­te Ansät­ze her­aus, wie The­ra­pi­en bei ALS aus­se­hen könn­ten. Auch gesell­schafts­po­li­tisch ist unse­re Arbeit sehr wich­tig, weil ALS deut­lich auf dem Vor­marsch ist. Schät­zun­gen gehen davon aus, dass bis 2030 die Zahl der ALS-Erkrank­ten um 70 Pro­zent zuneh­men wird. Mitt­ler­wei­le hat ALS fast die Häu­fig­keit von Mul­ti­pler Skle­ro­se erreicht. Noch erschre­cken­der wird es, wenn man sich vor Augen hält, dass pro Jahr mehr Men­schen an ALS ster­ben als durch Ver­kehrs­un­fäl­le. Dies und eine Viel­zahl ande­rer Fak­to­ren trei­ben uns an, die Din­ge in die rich­ti­ge Rich­tung vor­an­zu­trei­ben. Das Lei­den der Betrof­fe­nen ist so immens. Jeden Tag wird die Mus­kel­schwä­che grö­ßer, jeden Tag nimmt die Ein­schrän­kung zu. ALS kennt nur eine Rich­tung, bis zum Tod. Es gibt viel zu tun und wir tun auch viel in unse­ren eige­nen Labo­ren mit unse­ren eige­nen wis­sen­schaft­li­chen Mit­ar­bei­tern, genau­so wie bei der Bera­tung von ALS-Erkrank­ten und deren Ange­hö­ri­gen.«

Wer die­se bemer­kens­wer­te Stif­tung unter­stüt­zen möch­te, kann das unter der Kon­to­num­mer IBAN: DE54 7016 9605 0000 0200 95 tun.

Das Buch „Such dir einen schö­nen Stern am Him­mel« ist im S. Fischer Ver­lag erschie­nen. (256 Sei­ten, 14,99 Euro)

 

Text: F. Mül­ler
Bild: face­ALS